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Tamiz neonatal: ¿qué es y por qué los recursos peligran para el 2023?

El tamiz ampliado para la población no asegurada puede significar una inversión de 160 millones de pesos para alrededor de 800,000 niños.
dom 03 julio 2022 12:55 PM
Prueba Tamiz
Los errores innatos del metabolismo, considerados como enfermedades raras, se pueden detectar oportunamente con prueba de tamiz.

El 21 de junio, la Cámara de Diputados se iluminó de amarillo por el Día Internacional del tamiz neonatal; hubo foro y ofrecimientos de legislar en la materia, sin embargo una semana después la mayoría de Morena bajó el dictamen que propone la aplicación de tamiz neonatal ampliado para la detección oportuna de 67 enfermedades para los niños más pobres del país.

De acuerdo con Morena y sus aliados, el dictamen se fortalecerá, pero para la oposición este es un nuevo caso de bloqueo a una reforma legal para no destinar recursos.

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“Está en riesgo la salud de miles de niños, quienes quedarían sin posibilidades de ser diagnosticados y tratados a tiempo. Y retrasar el diagnóstico podría provocar en algunos niños la muerte, o en otros, secuelas permanentes”, advierte el diputado Éctor Jaime Ramírez Barba, médico de profesión e integrante de Acción Nacional (PAN).

“El tema de fondo es que el dictamen lo paró la Secretaría de Hacienda pues las iniciativas ya estaban procesadas, incluso hay propuestas de Morena incluidas, (...) pero se regatea con la salud y se quiere reducir al máximo todo el gasto”, asegura.

¿Qué es el tamiz neonatal? ¿Cómo se aplica en México?

Consiste en pruebas de laboratorio que se aplican a horas o días de nacer un niño y que, con unas pocas gotas de sangre, se puede detectar de manera oportuna diversas enfermedades, algunas hereditarias.

Existen cuatro tipos: metabólico, auditivo, cardiaco y visual, señalaron especialistas en el webinar Tamiz Neonatal Integral, organizado por el Instituto Nacional de Perinatología (INPer).

Con el objetivo de detectar y tratar enfermedades endócrinas y metabólicas, el tamiz metabólico neonatal se realiza a través del análisis en laboratorio de una gota de sangre que se extrae entre el tercer y quinto día de nacimiento de niñas y niños asintomáticos, explicó, Claudia Flores Robles, coordinadora del Tamiz Neonatal Integral en el INPer, Claudia Flores Robles.

Se aplica, detalló, al menos dos veces a los niños que nacieron de forma prematura, porque tienen mayor riesgo de desarrollar enfermedades.

El tamiz cardiaco se aplica a través de tres métodos y permite detectar 27 por ciento de las cardiopatías congénitas, según Alfonso de Jesús Martínez García, especialista del Departamento de Medicina Materno Fetal del INPer.

El tamiz auditivo a su vez se realiza en las primeras 48 horas de vida, con aparatos no invasivos que miden los decibeles que percibe la niña o el niño, dijo por su parte Mayra Ramírez Vargas, especialista del Departamento de Seguimiento Pediátrico del INPer

Paloma Urueta Cárdenas, neonatóloga del Hospital Militar de Especialidades de la Mujer y Neonatología, explicó que el tamiz visual permite identificar en minutos problemas que puedan causar incapacidad a corto, mediano y largo plazos.

Actualmente se aplican tamices neonatales en instituciones privadas y públicas (en el IMSS, en 111 unidades del ISSSTE, en hospitales de Pemex y en algunas instituciones de salud federal y estatal).

No obstante, en el sistema de salud pública, donde se atiende a la población que no tiene seguridad social, desde 2019 se redujeron los recursos para este programa, en el 2021 se quedó sin estos y en el 2022 se eliminaron.

Aunque las acciones siguen integradas, quedan a voluntad de los gobiernos estatales, pues no hay ley que obligue a la realización completa de pruebas, situación que se busca cambiar para hacer obligatorio el tamizaje ampliado en todo el país.

“Si un niño nace en el IMSS, el tamiz es casi completo y se hacen pruebas que detectan casi 73 males. Si nace en Pemex casi 73, si nace en el ISSSTE casi 73, pero si nace en el Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi) los bebés pueden perder la oportunidad de ser diagnosticados en tiempo y son los de familias más pobres”, alerta.

Por eso, con independencia de lo que pase con la reforma, Éctor Jaime asegura que el mensaje a todo padre, madre, familiar de un bebé, es: “Pidan tamizaje ampliado o paguen los 800 pesos (en el sector privado si en el público se resiste) y con eso pueden tener la oportunidad de detectar oportunamente 73 enfermedades. Y eso permite tratamiento a tiempo y cambiar radicalmente la oportunidad y calidad de vida”.

¿En qué consiste la propuesta?

Se trata de un dictamen que conjuntó diversas iniciativas para modificar el artículo 61 de la Ley General de Salud, en materia de tamiz.

Actualmente se aplica un tamiz semi ampliado que diagnostica seis enfermedades. Con la propuesta se aprobaría un tamizaje neonatal metabólico ampliado para la detección temprana de 67 enfermedades más (73 males en total) y de aplicación universal.

Entre estos males se encuentran el hipotiroidismo congénito, la fenilcetonuria, la hiperplasia suprarrenal, la fibrosis quística o defectos de síntesis, ingesta de vitamina B12 materna, enfermedades de hemoglobina y otras.

 

“Por ejemplo, si un niño nace con hipotiroidismo, a los tres meses sin recibir tratamiento puede quedar con daño cerebral irrecuperable. Y es un problema grave, además de costoso para el sistema de salud y para la familia”, apuntó el panista Ramírez Barba.

“Hay enfermedades lisosomales que si no se diagnostican a tiempo lo más probable es que el niño fallezca” y eso es evitable con el tamizaje y el tratamiento. “Hay veces que basta un cambio en la dieta para mejorar la calidad de vida y evitar daños futuros”, añade el legislador.

Festejan mucho, legislan poco

El martes 21 la Cámara de Diputados realizó un foro conmemorativo del 28 de junio, Día Internacional del tamiz neonatal, y ante especialistas, activistas promotores del tamizaje y de la atención de enfermedades raras, los legisladores ofrecieron impulsar el tamizaje neonatal metabólico ampliado.

El presidente de la Comisión de Salud, Emmanuel Reyes, de Morena, festejó los avances obtenidos en la materia, pero presumió resultados del sexenio pasado.

En 2018 –último del priista Enrique Peña Nieto– año en el que se presentaron 1 millón 873,000 nacimientos, el tamiz se aplicó al 100% y se detectaron 17,042 casos sospechosos de enfermedades metabólicas y 3,046 casos resultaron positivos, aseveró el morenista.

A nivel internacional se recomienda aplicación universal y continua, reconoció Reyes.

Tras los discursos, en ocasión de esa fecha conmemorativa, la Cámara de Diputados se iluminó de amarillo.

Una semana más tarde, el día 28 junió, fecha oficial de la conmemoración, la Comisión de Salud de la Cámara, que se alistaba para dictaminar las reformas e incluir en la ley la obligatoriedad del tamiz neonatal metabólico ampliado, metió reversa.

Con el voto de Morena, Partido del Trabajo (PT) y Partido Verde, la llamada cuarta transformación decidió bajar el dictamen.

Mientras los festejos fueron difundidos, la sesión del órgano legislativo pasó de noche. No se dio cuenta de esta en el Canal del Congreso ni en las redes sociales de la Cámara –salvo un comunicado- y solo se emitió el debate en el Facebook del diputado Reyes, aunque se dijo que después habría una retransmisión en los canales legislativos oficiales.

¿Por qué pospusieron el tema?

La diputada de Morena Selene Vázquez, la principal impulsora de retirar el tema, aseguró durante la sesión que no lo hizo por ser un “borrego”. Horas antes, cuando se discutió el orden del día en la mesa directiva de la Comisión, esa misma bancada también había intentado retirar el asunto y no había podido.

No obstante, de última hora se consiguieron los votos para retirar el dictamen. La legisladora aseveró que se mejorará y se debe esperar a que la Secretaría de Salud del gobierno federal expida una Norma Oficial Mexicana (NOM) sobre el tamizaje cardiaco.

La Secretaría de Salud ya está en incumplimiento de plazos. Desde el 2 de junio de 2021 –al promulgarse una reforma a la Ley General de Salud- es obligatoria por ley la aplicación del tamizaje neonatal para la detección de cardiopatías congénitas graves o críticas y se ordenó a la dependencia expedir en un plazo máximo de un año la NOM, pero se ha incumplido.

Además, en esa reforma se condicionó la aplicación de las pruebas, “a disponibilidad presupuestaria que para tal efecto la SS determine”.

El retraso en la NOM y en la aplicación de la prueba, que debe ser entre 24 y 48 horas del nacimiento, pone en riesgo la salud. Cifras oficiales indican que cada año nacen entre 16,000 y 18,000 mil bebés con una cardiopatía congénita, de los cuales 12,000 necesitarán un tratamiento a edad temprana.

De no ser atendidos a tiempo, lo menores serán susceptibles a padecer complicaciones en el cuadro clínico, morir o sufrir de alguna discapacidad permanente, estableció el Congreso al aprobar en 2021 la reforma.

 

¿Por qué la prisa?

Aunque la Cámara de Diputados está en periodo de receso hasta septiembre y las reformas en la materia tendrían que pasar por ese pleno y luego por el Senado, el proceso de planeación del Presupuesto 2023 ya está en curso.

Sin este dictamen, se reducen las posibilidades de que el programa del tamizaje ampliado sea incluido con los recursos necesarios, advirtieron Ramírez Barba (PAN) y los diputados del Revolucionario Institucional (PRI) Xavier González Zirión y Frineé Azuara durante la sesión.

Aplazar el dictamen con el argumento de esperar la NOM, también puede retrasar su inclusión en la programación presupuestaria, por ahora en fase preparatoria en la Secretaría de Hacienda.

En la Comisión, el diputado Emmanuel Reyes sugirió esperar y realizar una nueva mesa de análisis con la Comisión de Seguridad Social y con las dependencias de salud y de Hacienda.

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¿Cuánto puede costar el tamizaje ampliado?

De acuerdo al panista Ramírez Barba, el tamiz ampliado para la población no asegurada puede significar una inversión de 160 millones de pesos para alrededor de 800,000 niños que nacen anualmente, cifra que ya considera la reducción en la tasa de nacimientos tras la pandemia.

En 2019 –detalló– se hicieron 162,000 pruebas y se ejercieron 84 millones de pesos.

Se trata de un gasto mínimo con relación al beneficio obtenido y, al prevenir enfermedades, permite ahorrar muchos más recursos al sistema de salud.

Ramírez Barba señaló que esto muestra que el tema es presupuestal, pues de 2006 a 2018 el tamizaje se financiaba con el “Programa Seguro Médico Siglo XXI”, que tenía más de 2,000 millones de pesos.

Al inicio de esta administración y con la desaparición del Seguro Popular, el presupuesto disminuyó de 2 mil 062.5 millones de pesos de 2019, a 1,984 millones de pesos en 2020, cero para 2021 y en 2022 se eliminó el programa, añadió.

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