El abasto de medicinas para los niños con cáncer, el desafío del Insabi

Omar Hernández, presidente de la Asociación de Padres de Familia con Niños Enfermos de Cáncer, explicó que en la reunión les comentaron que ya arribaron 17 claves, y les aclararon que iban a tardarse en llegar a sus destinos por el tema de la aduana y el registro sanitario.

Pero el padre de familia señaló que están llegando a “cuenta gotas” y en cantidades insuficientes dado que no hay un censo. Ejemplificó que de Vincristina llegaron 5,000 y por lo menos solo en el hospital infantil oaxaqueño se requieren entre 300 y 350.

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El Insabi explicó que estas órdenes de suministro corresponden a compras realizadas por la Oficina de las Naciones Unidas de Servicios para Proyectos (Unops), provenientes de Corea y Argentina, pero no informó acerca del destino de los fármacos que llegaron el 24 de junio, razón por la que padres mantienen un plantón en Veracruz desde hace dos semanas porque no han llegado.

En total, el Insabi señaló que desde enero al 9 de julio, se han emitido 2,513 órdenes de suministro que corresponden a 153 claves, que en total suman 1 millón 259,828 piezas de medicamentos oncológicos.

Además informó que “como una propuesta de mediano plazo, madres y padres de niñas y niños con cáncer solicitaron la creación de un censo nacional de pacientes con cáncer” y hay coincidencia en un registro “de esta naturaleza”, el cual requiere la coordinación y el trabajo conjunto de las entidades federativas y las instituciones del sector salud a nivel local, estatal y nacional.

“Se trabajará en este censo con la finalidad de tener actualizado el número de pacientes con cáncer en el país, controlar los niveles de abasto de los medicamentos necesarios para las quimioterapias y así garantizar los tratamientos para todos los pacientes”, comunicó.

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Omar Hernández, cuyo hijo ya se encuentra en etapa de recuperación, cuestiona el hecho de que les estén pidiendo la información a ellos “para avanzar más rápido”, cuando se supondría que la Secretaría de Salud tiene la capacidad para captar esos datos. “¿Yo le voy a decir al director de un hospital ‘deme el requerimiento porque nos lo están pidiendo para avanzar más rápido? No lo puedo creer: ¿la Secretaría de Salud no tiene idea de cómo se tiene que trabajar?”, cuestionó.

La Asociación Mexicana de Ayuda a niños con Cáncer, IAP (AMANC) ha impulsado desde 2015 una plataforma para el Registro único de Cáncer en la Infancia y la Adolescencia, para contar con las cifras puntuales del estatus de la enfermedad en el país, la que consideran puede solventar de alguna manera a resolver la problemática, pero no ha sido adoptada por el gobierno federal.

Una crisis de dos años y más

Si bien el desabasto de medicamentos no se inició en este gobierno, con la llegada de Andrés Manuel López Obrador se agudizó la situación, debido al cambio en el modelo de adquisición de medicamentos e insumos y los señalamientos de corrupción a algunas empresas.

En septiembre de 2019, tras protestas de padres de menores con cáncer, el presidente acusó que las tres principales distribuidoras de medicamentos en el país quisieron “hacer un boicot”, al no entregar las medicinas que necesitan los niños, y advirtió que el gobierno no se iba a dejar chantajear por nadie, por lo que optó por buscar medicamentos en otros países, aun sin los permisos requeridos.

“Quisieron boicotear no entregando, no vendiendo la medicina que se necesita para curar a los niños de cáncer y pensaban que nos iban a doblegar, ¿qué hicimos?, ya se compró la medicina en Francia, ya llegó la medicina que se compró en el extranjero para que no falten los medicamentos”, dijo en una conferencia matutina.

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A más de un año de esa declaración, la AMANC detalló que el gobierno federal decidió establecer nuevas reglas de producción, distribución y comercialización de medicamentos, a la par de transformar el Seguro Popular en Insabi, lo que se sumó a la contigencia sanitaria por la pandemia de COVID-19, lo que agudizó la situación.

“Ante la falta de una elemental estrategia para reemplazar a tiempo el suministro de fármacos y la añadida escasez de materias primas a nivel mundial, el resultado no puede ser otro que el desabasto de medicinas”, expuso en un comunicado.

Enrique Martínez, director del Instituto Farmacéutico, expresa que el tema de la falta de medicamentos oncológicos es emblemático y delicado porque si se deja de dar una quimioterapia, se “mata la oportunidad” de que un niño logre recuperarse. “Esos son costos de salud y violación clara al derecho a la salud y genera costos sociales , además de que representa gastos catastróficos para las familias”, afirma.

De acuerdo con un ejercicio de AMANC, tan solo entre el 11 de diciembre de 2019 al 11 de diciembre de 2020 se habrían acumulado 2,190 decesos de menores de edad, causados por la detección tardía de la enfermedad, la falta de acceso oportuno a los tratamientos médicos y las complicaciones propias de la enfermedad.

Omar Hernández insiste en que es necesario levantar la voz par que los niños tengan sus tratamientos completos, pues en su caso se dio cuenta que gracias a eso, el cáncer puede ser curable. “Es por eso que hoy en día ando en esto, porque sé que es importante que los niños tengan el medicamento en tiempo y forma”, dice al señalar que “se dejó en claro” que si no hay una solución van a continuar las manifestaciones.

Por su parte, desde el gobierno federal se ha presentado un discurso contrario al respecto. En una entrevista de televisión, el subsecretario Hugo López-Gatell dio a entender que las protestas de los padres estaban relacionadas con una “narrativa golpista” que busca desestabilizar.

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Pero para padres y activistas, esta es una de las vías que ven para acceder a los medicamentos de sus hijos. “En el momento que el gobierno acabe con el desabasto, se va acabar el movimiento y ya no va a haber por qué luchar”, señala Israel Rivas, padre de una menor con cáncer, quien junto con otros familiares convocaron a una marcha el próximo 24 de julio.

Rivas adelanta que espera presentar el próximo periodo de sesiones una iniciativa ciudadana, con integralidad, debido a que para que los niños con cáncer tengan una buena tasa se supervivencia se debe integrar los tratamientos y tener buenas medidas, además de incluir el tratamiento emocional, nutricional, entre otros. Comenta que cuenta con 120,000 firmas de esta propuesta por lo que le faltan 4,000 que espera recolectar en esa movilización.