La senadora panista y excandidata presidencial Josefina Vázquez Mota informó que hace unas horas fue diagnosticada como paciente de una “enfermedad rara, profundamente dolorosa”, pero que la impulsa aún más a promover una legislación para la detección temprana de ese tipo de males.
“Sé lo que es el dolor en carne propia y estamos dando la batalla al igual que cada una, cada uno de ustedes que padecemos, así en plural, porque así es la realidad, una enfermedad rara”, dijo en un evento.
La legisladora participó en las “Mesas de Discusión en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022", realizado de forma virtual y organizado por la Fundación Atrofia Muscular Espinal México.
En ese contexto, Vázquez Mota dio a conocer que presentó una iniciativa en el Senado para reformar la Ley General de los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes en materia de detección temprana de enfermedades genéticas y raras, de modo que se promueva la detección pronta de ese tipo de padecimientos, así como su atención, rehabilitación y el tratamiento adecuado del dolor.
Vázquez Mota no precisó el mal que le aqueja y que le fue diagnosticado “hace muy pocas horas”, pero refirió que la atrofia muscular espinal -que desde el Senado ha pedido incluir en el catálogo de enfermedades raras- es de origen genético y la que causa más fallecimientos entre la población infantil en nuestro país, afectando a 1 de cada 6 mil niñas y niños.
Por eso agradeció a las organizaciones que visibilizan la problemática de las enfermedades raras, “no nos vamos a rendir”.
Agradezco la invitación de @curameac
— Josefina Vázquez Mota (@JosefinaVM) March 4, 2022
a la inauguración de sus mesas de discusión sobre la necesidad de protocolos de atención a la Atrofia Muscular Espinal, esto en el marco del #DíaDeLasEnfermedadesRaras.
Les comparto mi mensaje: pic.twitter.com/QQeUWIiTYz
"Este es un movimiento que articula a pacientes, familiares y a la comunidad médica, para visibilizar a los más de 300 millones de personas que viven con una de estas enfermedades en todo el mundo. Necesitamos de políticas públicas adecuadas para las enfermedades genéticas raras, y sobre la coordinación institucional para la atención de los pacientes, particularmente, con la atrofia muscular espinal", afirmó en su mensaje, publicado en sus redes sociales.
Vázquez Mota es senadora por Acción Nacional (PAN) y fue secretaria de Educación Pública (SEP) durante el sexenio de Felipe Calderón. Además fue candidata presidencial en 2012, cuando contendió contra Enrique Peña Nieto, del Revolucionario Institucional (PRI).
